“Es importantísimo para la salud emocional de las personas con alergia sentirse entendidos y apoyados”

Zoraida Jambrina es madre de dos niños con alergias severas a alimentos. Es socia de la AEPNAA, la Asociación Española de Personas con Alergias a Alimentos y al Látex, y, aunque no ocupa ningún cargo oficial en ella, forma parte de su junta gestora. Nos explica aquí en qué consiste este tipo de hipersensibilidad que sufren y las reacciones adversas que provoca. También nos habla, desde su propia experiencia, de las dificultades con las que se encuentran los niños que la padecen y sus familias. Y nos invita a los demás, como sociedad y como individuos, a ayudarles en lo posible para mejorar su calidad de vida.

SyP: ¿Cómo podemos detectar una posible alergia alimentaria? ¿A qué señales hay que prestar atención?

Z.J.: En nuestro caso, nuestra hija Carmen se llenó de manchitas rojas, sobre todo por la parte del abdomen y el pecho, la primera vez que le incluimos el huevo en el puré. ¡Y eso que era solo un cuarto de la yema cocida! Después de llevarla a urgencias, y dadas las sospechas de una posible alergia al huevo, nos indicaron que, desde aquel mismo instante, debíamos suprimir totalmente de su dieta cualquier tipo de comida que contuviera este alimento.

Esta tarea no es tan fácil como pudiera parecer, ya que ciertos ingredientes se encuentran de manera ‘oculta’ en otros. Por ejemplo, hay quesos que llevan huevo, también patés, algunos embutidos como el jamón cocido, y las gulas y los palitos de cangrejo, que siempre contienen clara de huevo, entre otros. 

Al final te conviertes en un lector compulsivo de todo tipo de etiquetas, porque no solo hay que estar pendientes de los alimentos. También de otros productos como geles de baño, champús, cremas o medicamentos, para evitar contactos accidentales.

SyP: ¿Qué otros signos nos indican que un niño sufre este problema?

Z.J.: Las señales comunes que nos advierten son otras reacciones cutáneas, como enrojecimiento o hinchazón de los labios, o ronchones en la piel. Pero también es posible que sean de tipo digestivo: vómitos, diarrea o dolor abdominal. Además, existen síntomas respiratorios, por ejemplo, tos, estornudos, disfonía o asma.

En la actualidad, los calendarios de introducción de alimentos, pautados por los pediatras, son una herramienta muy útil para realizar esta incorporación de forma ordenada y, en caso de que se produzcan síntomas compatibles con alergia, nos facilitan detectar el agente alérgeno con rapidez y eficacia.

SyP: ¿Cuáles son las más comunes?

Z.J.: La exposición al alérgeno parece tener una clara influencia, lo que se refleja en una cierta distribución geográfica. De este modo, en Estados Unidos la alergia a los frutos secos (nueces, pistachos y otros) y al cacahuete, que pertenece a la familia de las leguminosas, suelen ser las más frecuentes, mientras que en países asiáticos la que provoca el arroz es una de las más habituales. En Europa, la originada por la leche y el huevo son mayoritarias en la infancia, mientras que la que producen algunas frutas son las más prevalentes entre los adultos.

SyP: ¿Cómo se puede producir una reacción alérgica y cuál puede llegar a ser su gravedad?

Z.J.: Es imposible poder comprender realmente las limitaciones en la vida diaria que implica una alergia severa si no se conocen las formas en las que se puede manifestar. Hay tres maneras básicas. La más frecuente es la ingesta, es decir, si comen algo que contenga el alérgeno. También existen las reacciones por contacto. Se producen al tocar una superficie que haya estado en contacto con él, o bien le toca o le besa una persona que tiene restos de la sustancia, porque acaba de comerlo o cogerlo con las manos. E, incluso, también por inhalación, al respirar las partículas en suspensión que quedan, por ejemplo, al cocer unas legumbres o batir un huevo.

SyP: ¿Qué peligros existen en caso de que se produzca una reacción?

Z.J.: El abanico es muy amplio y puede ir desde síntomas cutáneos leves, hasta los más graves, lo que llamamos anafilaxia o shock anafiláctico. Ocurre de forma muy rápida e involucra síntomas de varios tipos (cutáneos, digestivos y respiratorios, entre otros) de tal importancia que pueden llegar a comprometer la vida de la persona que la padece.

En estos casos hay que actuar muy rápidamente, proporcionando la medicación de rescate. Este tipo de pacientes saben que deben llevar siempre consigo una inyección de adrenalina, principalmente, y avisar a los servicios de emergencia, al 112, de forma inmediata.

El abanico de peligros es muy amplio y puede ir desde síntomas cutáneos leves, hasta los más graves, lo que llamamos anafilaxia o shock anafiláctico. 

SyP: ¿Se superan las alergias?

Z.J.: En un alto porcentaje, las que se dan durante la infancia se pueden superar. Sin embargo, en torno al 20 % de las alergias no se superan, lo que condiciona en mayor o menor medida la calidad de vida de la persona. Depende mucho de su gravedad y de la forma en la que se está sensibilizado. Es decir, no es igual de limitante reaccionar únicamente ante la ingesta, que hacerlo por contacto o, incluso, simplemente ante la inhalación de vapores.

En nuestro caso particular, por ejemplo, nuestro hijo pequeño, Álvaro, era alérgico a todas las legumbres (garbanzos, lentejas, guisantes, judías, cacahuetes y demás), a todos los frutos secos, a dos tipos de pescados (gallo y rodaballo) y al huevo. ¡Imagina las dificultades para elaborar un menú semanal sano y variado! Actualmente, ha superado la que tenía a todas las legumbres, los dos tipos de pescados y algunos frutos secos (almendras y avellanas).

Estas mejoras suponen una inyección de ánimo increíble y facilitan muchísimo el día a día a las familias.

SyP: ¿Pueden desarrollarse alergias a lo largo de todas las etapas de la vida?

Z.J.: Sí, es posible. Conozco algún caso bastante llamativo, como el de la abuela de una compañera de trabajo que desarrolló una al melocotón pasados los 80 años. También puede ser que, habiéndola superado, se reactive después de un tiempo y pueda causar reacciones de diversa consideración.

A los niños con alergia hay que enseñarles a evitar posibles riesgos, a cuidarse por ellos mismos, pero también a saber explicar a otros lo que les ocurre y a pedir la ayuda que necesiten. Hay situaciones en las que la colaboración de los demás es imprescindible.

SyP: ¿Qué mensaje lanzarían a los padres que tienen hijos a los que les acaban de detectar alguna alergia?

Z.J.: Al principio se recibe tanta información y tan novedosa, que es normal sentirse abrumado. Lo más importante, por supuesto, es seguir las indicaciones de los especialistas y plantearles todas las dudas que vayan surgiendo en el día a día. Ninguna pregunta es ‘tonta’ ni está de más.

Como padres, tenemos una labor básica: mantener una buena comunicación sobre el tema con nuestros niños afectados es vital. En función de la edad que tengan y de la gravedad del caso, habrá que ir adecuando las explicaciones. Y hacerlo de una forma constructiva, tratando de no mostrar miedo, sino prudencia y responsabilidad.

Hay que enseñarles a evitar posibles riesgos, a cuidarse por ellos mismos, pero también a saber explicar a otros lo que les ocurre y a pedir la ayuda que necesiten. Según el tipo de alergia de que se trate, hay situaciones en las que la colaboración de los demás es imprescindible.

SyP: ¿Cómo calificaría el apoyo que recibe de la asociación a la que pertenece?

Z.J.: Para nosotros, entrar a formar parte de AEPNAA fue de gran ayuda. La labor que hacen por las familias con personas con alergia a alimentos y al látex es magnífica. Recibimos información puntual de errores en los etiquetados —algo de suma trascendencia—. Realizan formaciones para profesionales sanitarios, colegios, campamentos y todo aquel que esté interesado. Recopilan información veraz sobre temas de actualidad que pueden afectar a quienes las padecen.

Por ejemplo, cuando dos enfermeros sufrieron una reacción alérgica a la vacuna contra la COVID en Reino Unido, organizaron charlas y foros de comunicación para informar a los jóvenes. Es importantísimo para la salud emocional de las personas con alergia sentirse entendidos y apoyados, y estas reuniones logran ese objetivo. Además, la experiencia de los más mayores sirve a los más jóvenes como ejemplo y les ayuda a aprender a manejarse de manera autónoma en situaciones en las que la familia ya no va a estar presente.

Y, por supuesto, la ‘joya de la corona’; anualmente, aunque en 2020 y 2021 no ha sido posible por la pandemia, organizan el campamento de verano para niños y adolescentes. Son ocho días de completa felicidad en un ambiente controlado. Allí consiguen llegar a olvidarse de sus alergias y disfrutar como no podrían hacerlo en ningún otro formato.

Al notificar el problema al colegio, es fundamental que la información se dé por escrito, se incluya la foto del niño y esté en alguna zona visible de la clase. De este modo, si surge algún síntoma, se puede actuar con rapidez.

SyP: ¿Cuál es la mejor forma de notificar en el centro escolar que el niño tiene alguna alergia para que no haya ningún imprevisto?

Z.J.: Es fundamental que se dé esta información por escrito, se incluya la foto del niño y esté en alguna zona visible de la clase. De este modo, si surge algún síntoma, se puede actuar con rapidez. En la web de AEPNAA hay disponible un protocolo consensuado por varias asociaciones, que es el que nosotros utilizamos cada año para el colegio.

Los centros educativos tienen obligación de asegurar una escolarización plena y segura de todo su alumnado. Es decir, en tanto que la escolarización es obligatoria a partir de los 6 años, el colegio debe proporcionar un entorno adaptado y apto, donde se vele por el bienestar de todo el alumnado.

SyP: ¿Ha recibido, en su caso particular, suficiente apoyo del colegio de sus hijos?

Z.J.: En nuestro caso, tuvimos una experiencia muy dura en el primer colegio al que fueron mis hijos. Incluso nos vimos obligados a recurrir a Inspección Educativa y, después, a cambiar de centro. Afortunadamente, en esta ocasión, nos encontramos con una dirección totalmente colaboradora, abierta y valiente a la hora de tomar decisiones. Está completamente implicada en conseguir un entorno lo más seguro posible. Nos proporcionó la tranquilidad que necesitábamos.

Este cambio tuvo, además, unas repercusiones increíblemente positivas a nivel emocional, sobre todo con nuestro hijo menor. Pasó de una aversión total a ir al colegio, a mostrarse muy feliz y contento de ver a sus compañeros cada día y poder participar en casi todas las actividades como uno más.

Estamos muy agradecidos y satisfechos con nuestro actual centro de enseñanza, el CEIP Guindalera. En breve afrontaremos una nueva etapa, la educación secundaria, en la que esperamos poder encontrar la misma buena actitud.

Lamentablemente, son muchos los restaurantes que aún no prestan la debida consideración a este tema, incumpliendo la normativa europea vigente desde 2011. Hay una clara falta de formación específica en alergias alimentarias. No pasa en todos los locales, pero si en una gran mayoría.

SyP: ¿Cumplen los restaurantes a la hora de dar la información sobre los alérgenos? ¿Cuáles son los problemas más comunes que se suelen encontrar los alérgicos en los establecimientos de restauración?

Z.J.: Lamentablemente, son muchos los restaurantes que aún no prestan la debida consideración a este tema, incumpliendo la normativa europea vigente desde 2011 (Reglamento europeo 1169/2011). Para empezar, hay una clara falta de formación específica en alergias alimentarias. Por supuesto, no pasa en todos los locales, pero si en una gran mayoría.

Es muy común que las confundan con la intolerancia al gluten y cuando solicitas la carta de alérgenos, te traigan la carta para celíacos. También es frecuente que te digan que, como no lo tienen por escrito, te informan verbalmente. Pero esto tampoco se ajusta a lo que dice la normativa, ya que la información debe estar disponible de forma escrita.

Desde nuestra experiencia personal, es sin duda el reto más difícil de superar en el día a día, junto con los cumpleaños o celebraciones en general.

Vivimos en una cultura eminentemente gastronómica, en la que prácticamente todo se celebra con comida. Para los alérgicos, son situaciones en las que necesitan de la colaboración de los demás. Es imprescindible poder tener un acceso fácil y fiable a la información sobre alérgenos.

En lo referente al sector hostelería, este aspecto es algo que tendrá que mejorar en el futuro. Si no es por razones sanitarias —ya totalmente confirmadas y demostradas—, será por motivos económicos. Porque las familias con personas con alergias a alimentos somos clientes muy fieles y siempre que quedamos con amigos lo hacemos en sitios de confianza. No podemos permitirnos asumir riesgos.

En cuanto a los cumpleaños y otras celebraciones, el círculo más próximo suele estar bien informado y concienciado, pero en ambientes menos cercanos, como pueden ser los cumpleaños de clase, depende mucho de la solidaridad y empatía de los organizadores.

SyP: ¿Y cómo se desenvuelven en las fiestas de cumpleaños y otras celebraciones?

Z.J.: En este asunto, mención especial merece la colaboración del entorno. El círculo más próximo suele estar bien informado y concienciado. Pero es relativamente frecuente que, en ambientes menos cercanos, como pueden ser los cumpleaños de clase, depende mucho de la solidaridad y empatía de los organizadores.

Afortunadamente, en nuestro caso, la mayoría de las personas, en cuanto se les ha explicado bien el tema, se muestran muy receptivas y con buena voluntad. Pero también nos hemos encontrado con otras que simplemente no tienen la intención de adaptar la fiesta a las necesidades del niño con alergia. De forma inexplicable a mi entender, (¿qué puede haber más importante que la salud?) se niegan a ofrecer un entorno seguro para todos.

En estas situaciones, bajo mi punto de vista tan incomprensibles como dolorosas, siempre he pensado que, si alguien es incapaz de prescindir de un alimento, aunque sea a costa de prescindir de tu compañía, sencillamente no merece tu compañía. Y, desde luego, como persona tiene un grave problema.

Es realmente triste y cruel, pero forma parte del aprendizaje y de los ‘desengaños’ que en la vida hay que ir superando. En los casos que lo hemos sufrido en nuestra propia piel, siempre he tratado de transformarlo en una lección de resistencia y fortaleza para mis hijos.

Afortunadamente, considero que disfrutan de una autoestima sana y sólida. En parte creo que puede ser debido a estas circunstancias, ya que las han podido ver superadas y compensadas con el cariño y apoyo de sus seres queridos y del resto de amistades que les demuestran que ‘siempre que se quiere, se puede’.

SyP: ¿En qué sentido han repercutido las medidas anti-COVID-19 en las personas alérgicas?

Z.J.: Sin duda de manera muy positiva, porque la higiene de manos y el distanciamiento social son claves sobre todo para aquellas que son alérgicas por contacto. ¡Cuántas veces mis hijos han tenido una reacción por haber sido besados por alguien que acababa de consumir algún producto con huevo!

Casi todos los restaurantes han empezado a utilizar los códigos QR como sustitutos de los menús y cartas impresas. Y algunos, ojalá fueran todos, han incorporado ya los alérgenos; esto es también un gran avance.

Esto es algo que la mayoría de la gente desconoce. Por tanto, se hace difícil que puedan entender por qué en los cumpleaños se pide que toda la comida sea apta, no solo que se adecúe la que va a tomar el alérgico. O por qué es necesario que en el diseño de las actividades escolares se tomen en cuenta las alergias. Hacer un experimento con el envase de un yogur para un alérgico a la leche, o con una huevera para uno que lo sea al huevo, es un riesgo innecesario que se debe evitar.

Podemos ver estas situaciones de colaboración del entorno como oportunidades de oro para enseñar a las futuras generaciones —que, por otra parte, sufrirán con mucha mayor prevalencia alergias de todo tipo— valores como la empatía, la solidaridad y la responsabilidad.

SyP: ¿Hasta qué punto influye la ayuda y la colaboración del entorno, tanto de familiares y amigos, como de colegios y restaurantes, para los pacientes con alergias severas?

Z.J.: Para quienes padecen reacciones alérgicas por contacto o inhalación, la colaboración del entorno es imprescindible. Imagina la siguiente situación: invitan a un niño con alergia severa a un cumpleaños. Con la mejor intención, los organizadores se ofrecen a adecuar la comida solamente para el niño alérgico. ¿Sería suficiente esta medida? Por desgracia, no.

El resto de los niños comerán alimentos que pueden contener el alérgeno. Muy probablemente utilizarán sus manos y no se lavarán las manos ni la boca tras la merienda. Y, a partir de ese momento, se convierten en un potencial peligro para el niño alérgico. Esta situación es fácilmente controlable si se pone la misma comida (por supuesto apta) para todos. ¿Realmente cuesta tanto?

En mi opinión, creo que podemos ver estas situaciones como oportunidades de oro para enseñar a las futuras generaciones —que, por otra parte, sufrirán con mucha mayor prevalencia alergias de todo tipo— valores como la empatía, la solidaridad y la responsabilidad.

Somos ejemplo para nuestros hijos. Nuestros actos son mensajes mucho más potentes que lo que decimos. Aprovechemos, por tanto, la oportunidad de ayudar, si queremos que en el futuro nuestros hijos sean personas solidarias y con empatía. Yo, por mi parte, quiero dar las gracias desde aquí a todos aquellos que hacen la vida más fácil a los demás.