Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía

La laminopatía es una ‘enfermedad rara’, con tan solo 5 casos en España y que actualmente no tiene cura. Consiste en una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas con riesgos de muerte súbita. El corazón se ve afectado de dos maneras diferentes, dando lugar a ritmos anormales del corazón y al agrandamiento del mismo. Esto produce trastornos del sistema de conducción y riesgo de muerte súbita.

Al afectar a tan pocos niños, en torno a los 50 en todo el mundo, ni los Estados, ni las administraciones, ni los laboratorios dedican recursos a investigarla, siendo los padres y familiares quienes se ven en la necesidad de afrontar la captación de recursos con el único fin de descubrir tratamientos para prolongar su vida en las mejores condiciones posibles mientras se descubre la curación de la enfermedad.

La Fundación Andrés Marcio nace por ini­ciativa de los padres de Andrés, un niño muy alegre e inteligente cuya laminopatía le afecta solo a nivel físico, por lo que él es completamente consciente de lo que le sucede. A pesar de todo, este Atlético de corazón, nunca deja de sonreír. Es una en­tidad sin ánimo de lucro que tiene como objetivo fomentar la investigación científica de la enfermedad para prolongar la vida de los niños y encontrar una curación; apoyan­do a las familias y ayudando a diagnosticar nuevos casos. Consiguiendo fondos para la investigación de la laminopatía podrán po­ner en marcha nuevos ensayos clínicos así como la gestión, promoción y seguimiento de programas de investigación de la enfer­medad y su divulgación a la sociedad.

Actualmente tienen en marcha varias campañas para recaudar fondos:

  • Teaming: Una iniciativa solidaria que con­siste en reunir microdonaciones que indi­vidualmente no serían visibles aportando desde solo 1€ de la nómina de cada volun­tario que lo desee. Los empleados que se sienten parte de un proyecto social están más motivados y es una oportunidad de fo­mentar la responsabilidad social empresarial de las compañías.
  • Campaña SMS: Envía CORAZON AL 28014 para meterle un gol por la escuadra a la laminopatía*
  • I Carrera contra la Laminopatía: La fundación celebra la I edición de esta Carrera, una competición popular que celebrará en Madrid el día 22 de Mayo de 2016. El evento se realizará en las instalaciones del parque Juan Carlos I de Madrid y pretende ser una fiesta en la que se fusionan Deporte, Solidaridad y Familia. El dinero recaudado será destinado a la investigación, para la puesta en marcha de ensayos clínicos, gracias a un trabajo conjunto de las familias, médicos e investigadores. Existen 2 distancias para la carrera de adultos 5K y Ekiden (5kx4 relevos) y diferentes distancias dependiendo de la edad de los niños para las carreras infantiles. Os podéis apuntar en: www.carreracontralalaminopatia.com

carrera-laminopatia

Si quieres saber más, contacta con la Fundación Andrés Marcio en el teléfono 91.449.09.07 o en su web: www.fundacionandresmarcio.org

*Coste 1,2 euros (donación íntegra para la Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía, www.fundacionandresmarcio.org. Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC, www.altiria.com, y la Asociación Española de Fundraising, www.aefundraising.org, nº, atn.clte. 902002898, apdo.correos 36059-28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel

También te puede interesar:

¿Qué opinas? Deja tu comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *