Síndrome de Down ¡Y qué!

El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha que busca sensibilizar a la sociedad sobre las capacidades, proyectos de vida, derechos y sueños de las personas con Síndrome de Down. Este día es a la vez una fecha festiva para sus familias, las asociaciones que les representan, los profesionales que les apoyan… Y no sólo para este colectivo, es un día de celebración para toda la discapacidad.

Tal vez muchas personas no conocen del todo lo que es el Síndrome de Down. Se trata de una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra.  Las personas con Síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21. El Síndrome de Down no es una enfermedad. El efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Lo que sí se puede afirmar es que una persona con Síndrome de Down tendrá algún grado de discapacidad intelectual y mostrará algunas características físicas típicas de este síndrome.

Este año, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, asociaciones de todo el mundo han lanzado la CampañaSíndrome de Down ¡y qué!”, y en Sapos y Princesas hemos tenido la oportunidad de hablar con dos personas de una de las organizaciones más importantes de Síndrome de Down en la Comunidad de Madrid, la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Arantxa Díez es la Directora de la Etapa Infantil de la Fundación, en la que atienden a las familias desde el Diagnóstico Prenatal hasta los 6 años; y  Pilar Jiménez es la Coordinadora de Comunicación. Gracias a ellas, hemos podido conocer un poquito más los primeros años de vida de las personas que presentan esta alteración genética; unas 34.000 personas en España y 6 millones en el todo el mundo.

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  • ¿Cuál es la labor de la Etapa Infantil en la Fundación Síndrome de Down?

Arantxa: Es la etapa que se encarga de acompañar y trabajar con los niños y sus familias desde los 0 a los 6 años. Mi labor es gestionar, supervisar y garantizar que durante esos años las familias tengan el acompañamiento que necesitan, que vayan poco a poco y progresivamente superando y aceptando la situación que les ha tocado; y en paralelo, que los niños reciban todos los tratamientos que necesitan para su correcto desarrollo.

Las plazas que ofrecemos en esta Etapa se mantienen los 6 años que dura, no hay que renovarlas, y dentro de esa plaza está garantizado que el niño reciba todos los tratamientos que necesite en cada uno de los momentos. Unos niños tienen más sesiones que otros, al principio hace falta más fisioterapia, a medida que van creciendo tienen que entrar en logopedia o habilidades sociales… Todo en función de las necesidades individuales de cada uno. Somos los profesionales los que vamos decidiendo, en función de las características del niño, cuál es el mejor tratamiento en cada momento.

  • Los servicios que ofrecéis ¿tienen algún coste para las familias?

A: La Fundación es una entidad privada sin ánimo de lucro, pero para la Etapa Infantil tenemos firmado un convenio con la Comunidad de Madrid, un contrato de gestión de la atención temprana. Por tanto, los niños que acceden a este servicio cuando consiguen una de las plazas públicas, lo hacen de modo gratuito. Gestionamos 110 plazas que casi siempre están ocupadas, por lo que también ofertamos algunas plazas privadas para aquellas familias que no han podido acceder a esa plaza, que tengan la alternativa de pagar por ella.

  • ¿Cómo son las reacciones de los padres al enterarse de que van a tener/ han tenido un hijo con Síndrome de Down? ¿Suelen conocerlo?

A: Hay de todo. Yo tengo la percepción de que en los últimos años la gente lo tiene más asumido, que tiene más conocimiento, lo cual lo relaciono con una mayor sensibilización social en general. Esto le puede pasar a cualquiera y cualquiera está más concienciado que hace unos años. Sin embargo, cuando les toca, la realidad es que las familias vienen tristes, muy asustadas, y sin saber muy bien qué tienen que hacer con esto. Saben que existe el Síndrome de Down, pero en realidad no lo conocen de cerca. No saben qué tienen que hacer, tienen el temor de si van a ser capaces. De una sentada piensan absolutamente en todo: a qué cole van a poder ir, si ellos van a poder seguir trabajando o no, qué pasará cuando ellos falten… Son preguntas que se hacen desde el minuto uno. Pero luego, poco a poco, se van dando cuenta de que en realidad no están solos, que no son los únicos, que esto es menos difícil de lo que parece, que hay una red muy bien establecida para darles cobertura y que la vida va corriendo.

  • ¿Qué apoyo ofrecéis en los primeros meses y años de vida de los niños con Síndrome de Down?

A: Para poder explicarlo mejor, lo vamos a dividir entre los servicios centrados en la familia y los centrados en el niño. Dentro de los centrados en la familia, está la Primera Acogida: el recibimiento que se le da a la familia cuando recibe el primer diagnóstico; que a veces es antes incluso de que nazca el niño. También ahí nos ponemos a disposición de las familias y les acompañamos en el final del embarazo si así lo desean.

Tras la primera acogida, tenemos toda una Escuela de Familias, no solamente para padres, sino también para abuelos y hermanos. Son sesiones mensuales con la psicóloga del equipo, en las que se juntan grupos que son homogéneos, es decir, que tienen al niño en una edad de desarrollo más o menos similar. Así, comparten sus experiencias, sus inquietudes… todo ello matizado por el trabajo de la psicóloga que va poniendo cada cosa en su sitio, resolviendo las dudas y acompañando el proceso evolutivo de las familias.

Además, ofrecemos Asesoría Psicológica, tanto individual como en grupo, para aquellos familiares que pasan por una situación que no son capaces de afrontar; y Asesoría Pedagógica, que es un acompañamiento en el proceso de escolarización del niño, un momento bastante complicado por la elección del centro. Es una decisión muy importante, por lo que desde la Etapa Infantil les vamos asesorando y acompañando en este proceso, e incluso formamos a algunos profesores en los distintos centros. Cada familia es diferente, y hay niños para quienes lo más adecuado es un colegio de integración, y para otros uno de educación especial. Como filosofía, buscamos la inclusión total de estos niños, pero luego hay que ver cada caso de modo individual.

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En cuanto a los servicios centrados en el niño son, en realidad, unos tratamientos interdisciplinares y multidisciplinares. Somos una serie de profesionales especializados que estamos trabajando con los mismos objetivos: maestros, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, trabajadores sociales… Los servicios que ofrecemos a los niños de manera individual son la estimulación global, la estimulación cognitiva, del desarrollo motor (muy relacionado con la fisioterapia), tratamientos de comunicación y lenguaje con logopedas; y para los más mayores, de Habilidades Sociales que ya es un tratamiento en grupo y que busca la autonomía, tanto en las relaciones interpersonales como en la autonomía personal de higiene, alimentación, etc.

  • Hemos visto que también tenéis un programa de trabajo con los hermanos de niños con Síndrome de Down, lo cual nos ha parecido muy interesante por ser niños que crecen juntos, pero con diferentes circunstancias

A: Sí, pero es un trabajo que se hace más en profundidad cuando son más mayores. En la Etapa Infantil lo que hacemos es una supervisión puntual, con dos sesiones anuales con ellos en los que trabajamos varios factores: Qué saben de la discapacidad de sus hermanos, cómo de asumidos tienen los roles familiares, cómo de a gusto se encuentran en el rol que les toca, y cómo es la relación entre hermanos.  En estas edades tan pequeñas la situación casi siempre está bien y suelen tener las cosas bastante claras. En cualquier caso, si vemos algo que no nos termina de convencer, informamos a la familia y lo seguimos supervisando.

  • ¿Qué significa para una organización como la vuestra que exista un Día del Síndrome de Down?

Pilar: Desde el punto de vista de la divulgación es muy importante, porque es un día en el que los medios concentran la atención en la causa simplemente porque es el día. Esto nos permite hablar del Síndrome de Down más en genérico y a la vez, tener un hueco que en otras ocasiones no se puede tener. Por ejemplo, este año, hemos hecho una campaña conjunta con organizaciones de todo el mundo que vamos a publicar en prensa diaria y gratuita. Estos medios nos han cedido espacios, que quizá, si no existiera un Día Mundial no hubiera sido tan fácil que nos cedieran. Un solo mensaje para todo el mundo (Síndrome de Down, ¡y qué!) en diferentes idiomas, es algo que hemos conseguido gracias a que hay un Día Mundial. Conseguir esta atención de los medios a la larga va teniendo sus consecuencias en cuanto a voluntariado, concienciación, visibilidad. Y eso también deriva en que cuando alguien se encuentra en esta situación sabe dónde acudir.

  • ¿Cómo ha evolucionado la sociedad respecto a las personas con Síndrome de Down en los últimos años?

A: Creo que ha evolucionado, lo noto en mi día a día. Cuando empecé a trabajar hace como 15 años, las  familias venían absolutamente destrozadas cuando tenían un hijo con Síndrome de Down. No sabían qué hacer con ello y no existían los recursos ni las respuestas que hay ahora. Actualmente, no vienen tan destrozados y además rápidamente se ponen manos a la obra con sus tratamientos.

  • ¿Qué metas pensáis que faltan por conseguir con las personas con Síndrome de Down?

A: Todavía nos queda muchísimo por hacer porque el objetivo es la inclusión total, siempre con respeto a la diferencia. Estas personas no son iguales, pero no pasa nada. A muy, muy largo plazo sería que entidades como la nuestra ni siquiera existiéramos porque ya no fuera necesario que ayudáramos a la integración de estas personas, pero eso está todavía muy lejos.

P: Y combatir el desconocimiento, que es fundamental para la inclusión. A veces, de lo que no conoces te mantienes alejado, porque no lo conoces y no sabes cómo dar el paso.

Fotos cortesía de la Fundación Síndrome de Down de Madrid

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4 comentarios

  1. Carmenchu

    Mi hija María tiene Síndrome de Down. El diagnóstico fue prenatal y desde el minuto 1 estuve acompañada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Arantxa se queda corta cuando describe su papel hacia nuestros hijos y hacia nosotros… ¡Yo beso por donde pisan! Y gracias, Sapos y Princesas, por este apoyo divulgativo.

  2. Sapos y Princesas

    Gracias y mucho apoyo para ti y tu hija Maria. 🙂

  3. Carmenchu, muchas gracias por tu agradecimiento y fidelidad. Desde hace 8 años cuando fundé Sapos y Princesas, nuestra misión ha sido fomentar la integración de niños con necesidades especiales, siendo nosotros un altavoz de sensibilización de la sociedad. Deseamos que disfrutes mucho de María y sigas encontrando en Sapos y Princesas la información que te ayuda a compartir el tiempo de ocio con ella. Un fuerte abrazo para ti y todos los padres que buscan esta información.

  4. Cristina

    Aunque conozco a la Fundación Síndrome de Down prácticamente desde que nació, no he dejado de leer el artículo para ponerme al día de cómo siguen creciendo en calidad e importancia. Mi hermano Guille es hoy un chaval de 24 años lleno de energía, con miles de planes para salir con los amigos, y con muchos sueños para su futuro, además de ser el que tiene mejor condición física de todos los hermanos! Así que desde aquí, mi enhorabuena a la Fundación y mi apoyo a todas las familias y a las propias personas con Síndrome de Down: no dejo de aprender con y de vosotros. A Sapos y Princesas.. gracias por el artículo!

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