Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas

Este lunes 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde Sapos y Princesas queremos aportar nuestro granito de arena y concienciar en la medida de lo posible a todos nuestros lectores,  con el lema que han escogido para esta campaña:

“Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas”

La campaña de este presente año tiene como objetivo concienciar al mayor número posible de personas sobre la cantidad de patologías tan poco frecuentes que son diagnosticadas a lo largo del año.

Estos pacientes son personas normales, con sentimientos,  que debido a la poca información y conocimiento que se tiene de las enfermedades que padecen se encuentran en una situación sin  equidad alguna y sufren grandes injusticias.

Cada año la tasa de personas que padecen patologías raras va en aumento, se conoce que entorno al 6-8 % de la población mundial padecen enfermedades raras. En España existe un total de 3.000.000 de personas con diagnostico de enfermedades raras.

Porque padecer una ER no es tan extraño, simplemente es falta de información y desconocimiento social, uno de los datos más escalofriantes es el tiempo que se tarda en diagnosticar una enfermedad rara, ronda los cinco años, esto supone que un  76 % de  los afectados y familiares sienten el rechazo social por parte de las personas que les rodean, además de  por parte de algunos centros hospitalarios por los que pasan a lo largo de su penitencia.

Las enfermedades raras en su gran mayoría  son crónicas o degenerativas y suelen aparecen antes de los dos años, por lo que una vez más los niños son los más afectados.

Otra de las graves consecuencias que tiene padecer este tipo de enfermedades, es el elevado coste que tienen los tratamientos, ya que al ser enfermedades poco comunes,  el coste de la fabricación de los medicamentos son muy elevados, además no gozan del apoyo de la Seguridad Social ya que no cubren el gasto de los medicamentos, esto conlleva a que en la mayoría de los casos la economía familiar se resienta y se vean desahuciados y sin ayuda alguna.

Este pasado año ha habido un gran retroceso en cuanto a investigación y desarrollo se refiere, ya que la crisis está azotando gravemente a la gran mayoría de las personas que padecen enfermedades raras.

En Sapos y Princesas queremos mandarles todas nuestras fuerzas y la mayor de las sonrisas a todos los afectados, ya que no puede ser de otra manera como se debe combatir este tipo de injusticias, es por ello que nos sumamos al apoyo que muestra la asociación  FEDER.

*Son una plataforma que aúnan más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, solicita de las Administraciones públicas su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la puesta en marcha de una Plan.

El Día Mundial de las enfermedades raras en cifras

A continuación trasladamos algunos datos claves en la campaña del Día Mundial

  • Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país.
  • Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 1.000 impactos en medios de comunicación.
  • Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional.
  • Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 3.000 marquesinas por toda España.
  • Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 27.499 seguidores en Facebook y más de 19.175 seguidores en Twitter. En 2015, alcanzamos 6.286.834 millones de impresiones en redes sociales. Esto supone 3.422.694 usuarios alcanzados.
  • Más de 145.964 visitas a la web de FEDER en el primer trimestre del 2015.
  • Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización

Objetivos de la Campaña

  • Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles.
  • Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos.
  • Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia.
  • Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes.
  • Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio.
  • Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

 

 

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